Laps, kes unustab magades hingamise

Olen elupäevad teinud sporti ja liikunud aktiivselt. Terve raseduseaja olin suhtelistelt aktiivne edasi, jalutasin palju, käisin rasedatetrennis jne.
Kõht muudkui kasvas ja kasvas. Mingi hetk otsustati, et tuleb sünnitus esile kutsuda, kuna vett oli palju. Nii siis tuli sammud seada sünnitusmajja. Lobisesin kõhubeebiga pidevalt, et kullake, kohe varsti kohtume, siis tutvustan Sulle ümbrust ja üheskoos vallutame kogu maailma.
Olin juba sünnitusmajas olnud mõned päevad ja ei mingit muutust. Vanem tütar ikka helistas, et kas väikeõde juba tuleb ja kui kaua veel, ta oli suhteliselt kurb olles üksi ja oodates meid.
Haigla oli sünnitajaid täis, saime lõpuks sünnitustuppa. Sünnitustoas pandi kanüül ja hakati sünnitust aktiivselt esile kutsuma. Vahepeal jõudsin ka mehe kutsuda. Mõne tunni möödudes tekkisid ka valud, veekott tehti katki, ootasime veel mõned tunnid. Valud olid juba päris tugevad ja regulaarsed.
Aga siis…. med.õde kes meid kontrollis, märkas, et veed on roheliseks läinud, beebi pulss oli stabiilne, pigem isegi rahulik, kuigi tal peaks olema väga ebamugav.. ja korraga hops oli tuba arste täis, paberid allkirjastatud ja kimasime operatsioonituppa, kus siis tehti keisrilõige ja beebi võeti välja. Mäletan, et ootasin beebi nuttu ja ta nuttiski ja mina nutsin, sest see oli nii ilus, me kohtusime lõpuks.
Kuid siis ta viidi ära, mind tehti korda, viidi intensiivi, kus jäin ootama meest ja meie beebit. Siis tuli mees aga ilma beebita. Muutusin rahutuks, tahtsin oma last… Tuli mingi lastearst kes siis selgitas, et sünnitus meil väga ei õnnestunud ja et beebi on kuvöösis ning teda tuleks toitma hakata, et mis piima anname? Appiii… ma olin segaduses, anname ikka minu piima aga seniks anname piimapanga piima.
Mitte midagi ei saanud aru, et mis beebil viga. Tuli mees, kes rääkis, et käis last vaatamas ja et ta tõesti kuvöösis. Hingamisraskused… Ma hakkasin nutma… Tahtsin oma väikest, me ju peame koos olema. Nii ma seal tukkusin ja ootasin, millal valuvaigisti mõju kaoks. Mees oli kogu aeg mu kõrval, ta ei lahkunud hetkekski. Õhtupoole kadus valuvaigistite mõju ja hakkasin jalgu tundma ja saime minna beebi juurde. Seal ta oli, torusid ja juhtmeid oli nii palju.. pisarad muudkui voolasid, praegugi seda lugu kirjutades kogen neid samu tundeid ja emotsioone, mida tookord kaks ja pool aastat tagasi tundsin. See on kõige hullem pilt mida üldse keegi võiks kunagi näha. Arst seletas, et laps hingab kehvasti, mitte regulaarselt ja hingamisaparaat aitab teda. Miks see nii on, ei osata veel öelda. Mul paluti talle piima tuua. Nii ma siis käisin lüpsmas ja viimas. Tahtsin olla ainult oma lapse juures aga ei saanud. Käisin korraks palatis ja siis tagasi. Mul paluti puhata, ma ei tahtnud… aga siis mees veenis mind ümber. Proovisin tukastada. Kell 00:00 tuli kõne intensiivi, kus sooviti mind beebide osakonda. Ehmusin ja hakkasin nii kiiresti liikuma kui võimalik. Jõudsin beebide osakonda ja siis öeldi, et lapsele vaja vereülekanne teha, hemoglobiinitase oli langenud ja et kas annan oma verd. Loomulikult, see pole mingi küsimus. Minult võeti verd, sellega tehti midagi ning siis sai lapsele edasi kanda (ma nii täpselt seda spetsiifikat ei mäleta). Saadeti mind taas magama. Hommikul tuli taas kõne, et beebiga kehvasti ja viiakse lastehaiga kolmanda astme intensiivraviosakonda.
Olime mehega murest murtud. Mis seal ikka, palusime, et ka mind haiglast välja kirjutatakse, suure mangumise peale ja teatud protseduuride peale kirjutati mind välja, kihutasimegi lastehaiglasse. Selleks ajaks kui sinna jõudsime oli tehtud lapsukesel kõikvõimalikud testid ja ta oli ka intubeeritud. Arst, kes teda jälgis ütles, et lapse tervise näitajad kõik korras, tuleb lihtsalt aega anda, et ta siinses keskkonnas hingamisega hakkama saaks. Käisime vahepeal kodus vanema lapse juures ja selgitasime olukorda, ta nii armsalt ja lohutavalt ütles, et emme, küll ta varsti koju tuleb, ole mureta.
Tegelikult see päris nii ei läinud. Möödusid kuud… Küsimusele, miks see meiega juhtub, ei olegi vastust. Sandrake oli olnud ca 3,5 kuud haiglas kuni selgus alles diagnoos. Diagnoos on tsentraalne hüpoventilatsiooni sündroom (CCHS ingl.k) ehk siis nii kui inimene uinub, unustab ta hingamise. Kahjuks seda haigust ei ole võimalik ravida, sellega tuleb õppida elama. Õnneks ei ole tal selle haiguse kõige karmim versioon vaid on suhteliselt leebe. Meie jaoks tähendab see, et nii kui laps uinub tuleb panna hingamisaparaat ja andur, mis aitab last uneajal jälgida tema hapnikutaset. Kui see hakkab langema siis tuleb last sättida selliselt, et masin ventileeriks teda taas korrektselt. Eks hingamismasinatega ja nende maskidega on ikka nii, et kui läbi une keerad või sipled, siis mask nihkub ja see tuleb taas paika sättida. Laps oli veel ca 4 kuud haiglas (kokku 7 kuud).. saime jõuluks koju. See aeg oli väga keeruline ja raske.
Meie edasine elu ei ole lust ja lillepidu. Valvame mehega öösiti last korda mööda. Proovime lasta teisel magada vähemalt 4h järjest. Tõsi, see on väga kurnav ja muidugi on hirm, kui oleme liiga väsinud ja uinume, et mis siis saab…. Püüame öösiti tegevust leida, et mitte uinuda, sest see tähendaks meie jaoks katastroofi teisisõnu võib laps surra. Samuti on meie jaoks katastroof kui laps on haige, siis teatavasti ei jõua ise haigusega toime tulla, mida siis hingamisraskusega laps peaks tundma. Tavaliselt sellisel ajal toetame tema hingamist ka ärkvel olles aparaadiga.
Praeguseks on Sandra saanud 2,7-aastaseks. Me oleme õnnelikud, et ta meil on olemas, meie pere on koos. Loomulikult on meil raskusi, väsimus ja kurnatus teevad oma töö, kuid samas kui laps paneb Sulle käed ümber kaela ja kallistab Sind nii kõvasti kui suudab, siis see korvab kõik selle unetuse ja väsimuse. Kahjuks sellest haigusest ei kasva kunagi välja. Tulevikus kui Sandra on piisavalt vana, siis saab talle panna diafragma stimulaatori, mis siis peaks elukvaliteeti parandama ja saame olla perega mobiilsemad ning ette võtta pikemaid sõite kui 30 minutit poodi või hetkeks sõpradele, sugulastele külla.
Oleme südamest tänulikud sünnitusmaja arstidele ja lastehaigla intensiivravi personalile! Tegelikult oli ju lastehaigla intensiivravi osakond sellel ajal üks osa meie perest, veetsime seal pikki päevi hommikul 7 – 22-ni (öösel) kuni laps uinus ja siis läksime koju.

Praeguseks käime me mehega igapäevaselt tööl, meil on iga päev hoidja kes tegeleb lapsega ja lisaks käivad nad lasteaias mängimas. Uneajaks tulevad nad loomulikult koju. Hoidjale aitab palka maksta kohalik omavalitsus ning raske ja sügava puudega laste tugiteenuste projekt.
Õnneks me ei ole selles keerulises olukorras üksi. Tegelikult ka tööandjad tulevad meile paljude mööndustega vastu (näiteks: kui juhtub, et jääd hommikul kauemaks magama ehk magad nö sisse, siis tööandja pigem suhtub sellesse, et kas said natukenegi ennast välja puhata?).

Õnneks meil on vedanud inimestega, kes meid toetavad ja abistavad
Kuigi kõik pole ideaalne, siis elame oma elu nagu iga teine tavaline pere.

Loodan, et see lugu on abiks neile kellel seda lugu kuulda vaja.

 

// Teiste lood on meile tihti abiks, näeme, et me pole ainsad ning saame tuge ning julgustust. Kui soovid ka oma lugu meiega jagada, siis kirjuta raili@aitaalustadaelu.ee//

Aitame tibud pessa!

Sõlmi oma ettevõttega püsiannetus ja aita lastel turvaliselt sündida.

Vaata lisa